Conceptualización

Justificación

Las enfermedades crónicas y las enfermedades poco frecuentes suelen ser graves y además acompañan durante toda la vida y como tal, no solo afecta al individuo sino también a todo el núcleo familiar. Estas enfermedades, casi siempre degenerativas, suelen dar lugar a problemas sociales, escolares, laborales, emocionales y psicológicos que afectan a todos los miembros de la familia.

Actualmente nos encontramos con una serie de problemas que hacen que el sistema sanitario no sea percibido por los ciudadanos de una manera adecuada.

Los problemas detectados en torno a la sanidad en España son los siguientes:

• Ha cambiado la manera en que la sociedad y los pacientes reaccionan ante la enfermedad y frente a las instituciones sanitarias.

• Los pacientes acusan la falta de un diálogo fluido y eficaz y lo que más aprecian es la fiabilidad de los servicios sanitarios.

• La problemática de la sostenibilidad del sistema sanitario (crecimiento de la cronicidad y el envejecimiento de la población o de la cronicidad y de las co-morbilidades y el envejecimiento de la población) requieren la participación de todos los agentes.

• Los pacientes demandan más y mejor información comprensible y actualizada.

• Las investigaciones biomédicas recientes no llegan ni a profesionales sanitarios, ni a asociaciones de pacientes o/y a pacientes y su entorno.

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